Хочул ще предложи 25 милиона долара държавно финансиране за A.L.S. Изследвания

Прав. Kathy Hochul е подготвена да предложи бюджетен заем във вторник, който ще обезпечи една от най-големите суми, вложени в миналото от страна в проучване на амиотрофичната латерална склероза, невродегенеративното заболяване, известно като A.L.S.

Бюджетните средства, част от цялостното бюджетно предложение на госпожа Хочул, ще ангажират 25 милиона $ за A.L.S. проучвания, основаване на стратегия, която да поддържа разнообразни инициативи, в това число създаването на медикаменти. Губернаторът сподели, че се надява програмата да послужи като скица за справяне и с други редки заболявания.

Г-жа. Майката на Хочул, Патриша Кортни, умря от АЛС, известна още като заболяването на Лу Гериг, през 2014 година Тя в никакъв случай не е виждала щерка си да става вицегубернатор или губернатор. Но предходната седмица, когато госпожа Хочул застана в Държавното заседание и очерта задачите си за идната година в речта си за положението на щата, тя имаше поради майка си, когато разгласи уговорката си да финансира проучвания на „ редки болести като A.L.S. които ограбват милиони, като личната ми майка, от тяхната жизнеспособност. “

„ The A.L.S. общественост, чувствате се като братя и сестри, просто като сте минали през това “, сподели господин Доктороф, чийто татко, чичо и съквартирант в колежа починаха от заболяването. „ Чувстваме се обвързани по метод, който е надълбоко прочувствен. “

Той сподели, че желанието на програмата на госпожа Хочул ще бъде да обезпечи грижи и ранна диагностика за всички A.L.S. пациенти, чиито данни по-късно могат да бъдат употребявани за поддръжка на проучвателен старания в целия щат. Парите ще бъдат употребявани и за стимулиране на фармацевтичните компании да влагат в създаването на медикаменти за лекуване на A.L.S. и за финансиране на районни центрове отвън метрото на Ню Йорк, с цел да се обезпечат по-добри грижи за пациенти отвън градските локации.

Погрешна диагноза и късна A.L.S. диагнозите са съществени проблеми, крадат време от хора със заболяване, което нормално става съдбовно приблизително за две до пет години. Според уеб страницата на Target ALS ранните признаци включват мускулни потрепвания или крампи в ръцете, краката, раменете или езика, уязвимост, неразбираем диалект и проблеми с дъвченето.

Ms. Майката на Хочул е била диагностицирана неправилно, което е забавило лекуването и е държало фамилията в незнание. Тя умря малко след нейния A.L.S. диагноза.

„ Не споделям, че това би трансформирало резултата, само че сигурно щеше да ни даде известна информация за това, през какво в действителност е минавала “, госпожа, Hochul сподели.

Dr. Нийл А. Шнайдер, шеф на Центъра за ALS на Елинор и Лу Гериг в Колумбийския университет, сподели, че Ню Йорк е в добра позиция да развие A.L.S. проучвания заради броя на профилираните центрове в щата, като неговия личен и Нюйоркския геномен център, както и групи с нестопанска цел като Target ALS.

„ Този ​​вид Мисля, че напъните могат да бъдат подкрепени единствено с държавни средства “, сподели той. „ Мисля, че тези пари ще бъдат същински подтик за напредък и смяна. “

Dr. Шнайдер добави, че A.L.S. исторически проучванията са били незадоволително финансирани, нещо, което госпожа Хочул също призна. Тя уточни предлагането си като „ опит да навакса изгубеното време “. A.L.S. научните проучвания са постигнали обилни крачки през последните пет години, сподели господин Доктороф, с увеличение на университетските проучвания, присъединяване на групи с нестопанска цел и вложенията на федералното държавно управление. През декември 2021 година президентът Байдън подписа Закона за ALS, който влага 100 милиона $ годишно в продължение на пет години за разпределяне на безплатни средства за научни проучвания и ускорение на създаването на лечения. Липсващото парче в борбата на Ню Йорк против A.L.S. беше държавна поддръжка.

„ Във всяко отношение реализираме прогрес “, сподели господин Доктороф. „ Мисля, че експертите имат вяра, че това е лечима болест, че можем да я разгадаем. Но това няма да стане за една нощ. “